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提到“自闭症”,你的第一反应是什么?不会说话?生活不能自理?来自“星星的孩子”或“另一个世界的天才”?
佰澄,一个阳光大男孩,4岁确诊自闭症,如今21岁,不仅实现了生活自理、独立出行,画画获奖无数、还考过了钢琴九级,参加过许多大型演出,还有一份稳定的工作。
为什么佰澄能取得如此成绩?故事还得从22年前说起...
01“当我知道佰澄患上自闭症那一刻,我感觉天塌下来了。”
“放弃是不可能的,抱怨是没有用的,辛苦是肯定的”,这句话来自于佰澄的母亲。22年前,佰澄妈妈迎来她的宝贝:佰澄。和所有母亲一样,她喜出望外。
佰澄刚出生时,很聪明,也很好动,在8个月左右时,就已经能够咿咿呀呀地叫出“爸爸妈妈”。虽然佰澄叫的不是很清楚,但佰澄妈妈依然十分开心。
可随着年龄的增长,佰澄突然开始出现一些“刻板行为”。
(注:刻板行为是自闭症孩子的一个十分典型的特征)
每次,佰澄妈妈带着佰澄去商场,他都会一直盯着商场橱窗里的模特。而且,每次经过这条路,佰澄都要拖着妈妈来到这个商场。
一个月后,商场把橱窗里的模特换到了试衣间,佰澄妈妈带着佰澄来到商场后,一转头就发现佰澄“失踪”了。
佰澄妈妈急疯了,找遍了整个商场都没找到儿子,她选择了报警。最后,服务员在整理试衣间时,发现了正盯着模特看的佰澄。
“当时每天都要找佰澄,稍不留神,他就走丢了,每天都过着提心吊胆的日子。”
佰澄4岁左右时,佰澄妈妈带他去看了一场户外音乐节。佰澄妈妈和爸爸刚把摩托车停稳,佰澄就不见了。音乐节现场人山人海,佰澄妈妈心急如焚:孩子不会被人抱走了吧?会不会出什么意外?
佰澄妈妈又报了警,找了两个小时还没找到佰澄,最后在一家曾去过的饭店找到了他。
“那个饭店,佰澄只去过一次,我都不知道,他是如何一个人走了两公里,走到那家饭店的。”
刚开始,家人认为佰澄只是调皮、淘气,可是佰澄的行为却“愈演愈烈”。幼儿园的校医告诉佰澄妈妈,佰澄可能患有自闭症,建议她带去北京检查一下。
当时佰澄妈妈并不知道什么是自闭症,她怀着忐忑的心情,带儿子去北京检查,果然,佰澄被确诊为自闭症。
“医生对我说自闭症没有药可吃,可能也上不了学,且终生不愈。医生这番话,让我感觉世界都快崩塌了”,但佰澄妈妈并不想向命运低头!
02被学校当瘟疫,被同学当傻子
从北京回来,佰澄妈妈几经犹豫后,还是把孩子送到了学校。她觉得不能让孩子与社会脱节,不能老宅在家。
在学校,佰澄并不老实。每次上课,佰澄一坐在椅子上,就觉得浑身难受。老师不批准佰澄出去,佰澄就把鞋子脱了站在椅子上手舞足蹈、大喊大叫,导致整个课堂都无法再继续。
在学校,佰澄还总是“玩失踪”。有次,佰澄看到学校生物实验室有一具骨骼,特别好奇。于是,他就在那个阴暗的小房间里待了一下午,学校老师几乎翻遍了学校都没找到佰澄。
上公开课,学校为了防止佰澄“扰乱”,安排了几个老师坐佰澄旁,结果他还是直接从桌底下逃走了...
几次折腾,班上的同学对佰澄开始不待见,把他当傻子。学校也把佰澄当“瘟疫”,避之不及,三天两头地给佰澄妈妈打电话。佰澄妈妈被请到学校,老师们挨个来“投诉”。
“有次我去学校,看见佰澄就畏畏缩缩地躲在一个小角落,用十分惊恐的眼神看着我,像惊弓之鸟,那个场景一下子把我击垮了。他经历了什么,如何为此惊恐?”
没办法,佰澄妈妈只能给佰澄换学校,前前后后,一共换了四所。经过无数次折腾与“折磨”后,佰澄妈妈终于找到了一所能接纳包容佰澄的学校。
“在这所学校里,老师每天会派两名同学陪着佰澄一起玩,以免他四处乱跑。上课时,佰澄的同桌也会不断地提醒佰澄,注意课堂规范,让佰澄跟着自己坐姿端正。在这样的环境下,佰澄的心扉开始打开,他慢慢地不再排斥学习。”
03“佰澄用音乐打开了一扇新世界的大门,
他在音乐中感受到了大家的友善。”
学习环境有了,但是佰澄依然不安分。为了能让佰澄在课堂上坐得住,佰澄妈妈给他报了一个绘画班。
“当时没抱多大幻想,他能够老老实实坐在教室里上完课就不错了。”
刚上绘画课时,佰澄总是动,佰澄妈妈就给他拿了张白纸,让他在纸上乱画,结果不到两分钟,纸就被他给撕坏了。
最终还是老师想了一个办法,才让佰澄慢慢地安静下来:让佰澄在纸上画线条,画完之后再把线条擦了吹橡皮絮。没想到佰澄还真被吸引住了,他也终于能坐在凳子上不乱动了。
佰澄指导弟弟画画
可是课后,佰澄还是麻烦不断。
有次,佰澄趁老师不注意直接爬上了教室阳台上的窗户。教室在六楼,万一孩子掉下去了,谁担当得起这个责任?
老师没办法,赶紧联系了佰澄妈妈,让她带走孩子。佰澄妈妈看着满脸兴奋的佰澄,她实在不忍心,苦苦哀求,老师才最终同意让佰澄继续学绘画。
令人惊奇的是,从那之后,佰澄再也没闹什么幺蛾子了,绘画技术也飞速提升。当佰澄妈妈拿着佰澄的第一幅画时,激动地哭了,“付出这么多年,我终于看到一丝曙光!”
佰澄的画作
佰澄说话时,口齿不是很清楚,佰澄妈妈就让他学习声乐与钢琴。
“音乐是没有界限的,既然我的孩子在表达上不能像普通孩子那样,那我希望他能用音乐去表达自己对于这个世界的认识。”
练声是学习声乐的必经阶段,可就是一个简单的“哎”字,佰澄都花了一年时间。
“自闭症孩子的世界很简单,他们有很明显的刻板行为,但只要认定了,就会穷尽不舍地去做。很多人都说他们是另一个世界的天才,其实只不过是更努力而已。”
佰澄和乐团的小伙伴在一起
为学好钢琴,佰澄每天回家后,都会坐在钢琴前至少弹2小时,有时候甚至会弹6小时以上。即使手都弹出茧子了,佰澄也不觉得疲倦。
随着佰澄的钢琴、声乐技术越来越好,佰澄对外表演的机会也越来越多,认识佰澄的人也越来越多。在老师的推荐下,年,佰澄加入了北京“乐为爱乐团”,这是一支由中央音乐学院的大学生和自闭症孩子组成的公益乐团。
佰澄和“乐为爱”乐团的小伙伴在海边表演
乐团表演和个人表演不同,乐团表演需团队合作,需沟通交流,这对于佰澄来说是一个不小的难题。
第一次排练前,佰澄在家里就已把曲子练得滚瓜乱熟。可一到现场,佰澄就变得手忙脚乱,完全忘记了如何演奏。
“乐为爱”乐团发起人张含之看到佰澄这种情况后,没说话,直接坐在了佰澄身后,拉起了二胡,舞动身姿,沉浸在音乐里,氛围出来了,佰澄感受到了音乐的美妙,也随着音乐节奏扭动了起来。
没有约束,没有拘谨,佰澄就这样又打开了一扇新世界的大门。
从那之后,佰澄跟着“乐为爱”参加了很多演出,无论是上千人的大型演出,还是几十人的社区表演,他都能轻松驾驭,且享受其中。
“佰澄在音乐中寻找到了自信,在音乐中感受到了世界的友善与人们的热情,他的情感也在音乐中得到了释放。”
“站在舞台上,没人能看出他是一个自闭症孩子,因为他浑身散发着光芒”,佰澄妈妈自豪的说。
妈妈为演出前的佰澄整理领结
看着佰澄一天天长大,情况越来越好,佰澄妈妈甚是欣慰。
用了20年时间,佰澄妈妈终于把佰澄从同学们口中的“瘟疫”、“傻子”,培养成了一个温暖自信的青年。
尽管佰澄进步不少,也获得了很多奖项,可佰澄妈妈依然忧心忡忡:
“我们这帮家长,看到的困难永远都比成就多。虽然佰澄现在取得了许多成绩,但是佰澄未来毕竟需要独自面对生活,父母不可能一直陪伴着他,他需要一份稳定的工作,需要一份社会参与和认同感。”
04走向工作岗位,“我们对待佰澄,就像对待自己的孩子一样。”
努力都像一颗被埋藏的种子,你不知道它哪天会萌芽。
幸运总是会眷顾努力的人,正当佰澄妈妈为佰澄未来生活担忧时,机会降临了。
在一次公益演出中,一位老总在看过佰澄表演后,深受感动,当即表示愿意为佰澄提供工作机会。
就这样,佰澄以正式员工的身份,顺利入职了北京爱心人寿保险股份有限公司(以下简称爱心人寿)。
直到此时,佰澄妈妈才如梦初醒:原来曾经付出那么多努力,都在为此刻做准备!
对于自闭症来说,融入新环境是一个不小的挑战。为让佰澄更好地适应,爱心人寿在新员工入职的倡导会上,拜托大家:公司新入职了一位自闭症员工,希望大家能够多多照顾。
为让佰澄能够开心愉快地工作,爱心人寿决定人尽其才,充分挖掘他的个人优势,做他最擅长的事情:画画。公司将佰澄画好的作品装裱起来作为装饰,或送给客户,还把佰澄的画整理出来做成爱心年历。
佰澄在公司画画
佰澄在画画时,有时候状态不太好,如果当天的画没完成,贴心的同事也会陪着佰澄一起加班。
为避免佰澄乱跑,爱心人寿还特意给佰澄单独划分了一间办公室,3名员工志愿者边工作,边关照着佰澄。这样既能实时掌握佰澄的动态,又能让佰澄有一个更加舒适的创作环境。
“我们会尽可能地会去根据佰澄的状态,去调整他的工作内容与方式,让他更好的适应到这个工作环境中来。”爱心人寿员工说。
佰澄在公司晚会上演出
每次下班后,佰澄的同事也都会送佰澄上地铁,跟佰澄妈妈交代情况后再离开。
“自闭症家庭确实很不容易,我们对待他就像对待自己的孩子一样,他们的世界真的很单纯、美好。”爱心人寿员工说。
现如今,佰澄已在爱心人寿顺利地工作了两年时间,这对于一个自闭症患者来说,简直就是一个奇迹。
“能够有这样一家公司愿意‘收留’我的孩子,能这样够想方设法地为自闭症家庭提供帮助,这不仅是我们的幸运,也是社会的幸运。外出找工作,对于自闭症家庭的孩子来说,实在是太难太难了!”佰澄妈妈感叹道。
从被人嘲笑,到能独立出行,会做烘焙,会画画、会弹钢琴、打架子鼓、会主持、爱唱歌的全能“天才”,再到现在能独立工作,佰澄的成长离不开父母的悉心栽培,离不开社会的支持与认可,离不开佰澄身边人的包容与理解,当然,也离不开佰澄自己的刻苦努力。
佰澄所获部分荣誉
目前中国自闭症患者的人数已经超过万
其中14岁以下的儿童超过万
其实,在自闭症患者人群中
像佰澄这样幸运的孩子算极少数
大部自闭症孩子接受不到正规的康复训练
生活不能自理,无法独立出行
更别提进入社会找到一份稳定的工作了
所以,当我们在生活中遇到自闭症患者时
请给他们多一点包容与理解
或许你的一句话,一个小小的举动
就能给他们带来一些小小的温暖
所有来自“星星的孩子们”
愿你们都能被这个世界温柔以待!
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